每个家长都希望孩子变正常,被“治愈”。背后的心理是希望能够融入社会,被社会接纳。
“某某孤独症5岁还不会说话,但是现在读大学了。” “儿子3岁之前什么都不懂,能力特别特别差,现在7岁,上小学了。”
中国研究自闭症第一人陶国泰的弟子柯晓燕说,每年接诊1000个自闭症儿童,1/4能够恢复得比较好,而至少10%能够脱帽。
“有一些孩子,在小年龄的时候,虽然看上去很典型,但对干预的反应好,他们其实是交流障碍妨碍了智力水平的呈现。一旦开始早期干预,现在更早,一两岁就开始干预,那么,他们的进步是跨越式的。 这一批孩子,克服了、至少是减轻了核心障碍的损害,后期的发展挺好的。有些孩子,早期诊断ASD非常典型,现在顺利上学了,在学校里面大家只是觉得相对幼稚一点,但看不出来有问题,不觉得他是个障碍。这样的孩子大概有1/4,他们是早期干预获益最大的,将来有可能脱帽子的。”
不过,即使过上了最“正常”的生活,结婚、工作、生子,谱系认识核心障碍带来的问题可能还是会伴随终身。
就像留言中有一位家长说,闺蜜的侄女在母亲托举下一路打怪,大学幼师毕业前夕却因为和室友的争吵彻底崩溃,现在关在家里,把窗户都隔断了。
谱系人士因为无法辨别他人情绪导致社交障碍,而社交障碍导致新的情绪无法表达出来,挤压在心里又成为新的障碍,这是他们融入社会的最大障碍。
对于重低典的孩子,干预了,特征始终很明显,“这种患者至少会占一半左右。”柯晓燕说。
知乎老家长@与星同行在机构也看到过不少大龄孤独症孩子,很明显的中重度孤独症,七八岁了还在拼命教语言、上口肌课,教各种知识。还有些家长对普校有着强烈的执着,宁愿延迟一年两年也要把孩子送到普校。有些家长把孩子送进了普校,每天过得胆战心惊,生怕接到老师k8凯发官网的电话。还有些在普校坚持了几年,实在坚持不下去转去了特校,跟原先在机构的同学重新成为同窗,家长感觉多年的努力全都白费,情绪崩溃。
2017年4月8日凌晨,三亚的海棠湾,腹中已怀3个月二胎的母亲蓝夏和丈夫安城,带着14岁孤独症儿子在三亚海棠湾跳河自杀,最终14岁儿子溺亡,父亲失踪,母亲和未出世的孩子生还,并在2017年年底诞下了肚子里的孩子。
夫妇俩为了干预孤独症的儿子,卖掉了深圳的房子,四处求医,从深圳到广州、上海,再辗转杭州、青岛,还借钱去日本治疗孤独症,可情况并不乐观。多家医院的医生直接告诉蓝夏,小际的病基本没有治愈的希望。
可能因为付出太多,沉没成本太大,蓝夏无法接受,治不好就换医院。可12年过去了,14岁的儿子仍然只有2岁的智商,24小时要人看护,生活无法自理。积蓄花得所剩无几,绝望的夫妇俩产生了轻生的念头,发生了悲剧。
如果用传统的干预方式干预了一段时间,发现没有效果,这时需要“苦海回头”,康复训练的重心没有放在孩子生活自理和社会功能上。
有一位老家长,家有重度、典型、低功能的孩子,就建议“滚动式”地调整目标。干预目标以年为计。看上去好像在绕远路,但却是融入社会的必经之路——先立足自己。
有的家庭,丈夫找公司领导谈话,说明了孩子的情况,申请灵活上班时间。就和妻子轮流带着孩子去上课。
知乎老家长@与星同行说:“如今孩子已经五岁了,经过多次评估,已经被确诊为重度低功能孤独症。因为能力比较低,在机构我们已经待了三年,见过上百个孤独症孩子。这三年里,也积累了不少经验,生活也随着孩子的问题做了数次调整,目前已经调整到我们每个人都相对舒服的一个程度。”
首先是让社会接纳,第一是注重一技之长,生活自理,相对独立的生活......需要人全程照顾的自闭症孩子和可以相对独立生活的自闭症孩子,是两种完全不同的生活质量。
不管你能力多强多弱,不伤害和影响他人,这一条做不到,不管你多么装可怜博同情甚至用金钱收买,都换不来别人的接纳。
社会交往,始终是自闭症孩子的核心障碍,需要最重点的干预,如何让他们接纳社会?
就像邹小兵教授说的:“我们要践行无快乐不康复的原则,家长要跟据孩子的兴趣设计快乐的游戏和活动。”“理解、容忍、接纳、尊重、赏识,快乐适度巧妙地提升孩子社交技能,改善情绪和行为问题。特殊兴趣和能力的发现、培养和转化。”
当感受到与人交往的快乐,越来越多的乐趣,就是和社会建立联系的时候,也就是融入社会的时候。
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